4.4.15

Burla burlando

El año pasado me tuve que leer  la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que se puede consultar en sus textos en español, catalán y gallego en un enlace del BOE. Saqué la conclusión de que el texto era muy claro, nada vago y que tocaba todos los puntos afectados. También pude confirmar que en general en mi hospital no se contravienen los preceptos que allí se detallan, si quitamos el descuido que a veces he observado en algunos jóvenes, que cuando imprimen el borrador de un informe clínico luego no toman la precaución de destruirlo para que no se pueda identificar al paciente de manera alguna. El gesto de rasgar la parte superior del informe, donde se encuentran los datos identificativos del paciente, para separarlo del resto del papel, y aún después hacer trozos más pequeños, es una especie de automatismo que todo el mundo tiene incorporado. 
Creo que el chisme y la chafardería siempre existirán. Que evitar que por ejemplo un empleado mire en su historial la enfermedad de otro empleado es inevitable. Pero que hay que castigar que la difunda descargando todo el peso de la ley. A título de anécdota podría explicar desenfadadamente cómo un día, por única vez en mi trayectoria laboral vi "romper" la confidencialidad a un médico. Pero era mi jefe, que me había pedido que llamara a un paciente suyo para que viniera a recoger un informe que él había elaborado. Me pidió que lo telefoneara y mientras no me atendieron la llamada yo iba mirando por encima el informe: sobrepeso, hiperplasia benigna de próstata, diabetes, cardiopatía en tratamiento. Cuando finalmente di con el paciente le di las señas para que recogiera el informe en nuestra conserjería. Entre una cosa y otra pasé cosa de 3 minutos al aparato y el hombre me apreció la paciencia que había tenido con él llamándole "amabilidad". De ahí saltó a ofrecerme su visita cuando viniera a por el sobre, a lo que corrí a decirle que no nos dejaban recibir visitas. No era verdad, porque nadie nos prohibe recibir visitas, pero tampoco nadie nos dice que entre dentro de nuestras obligaciones. Con lo que ahí les voy introduciendo un poco algo más fundamental de lo que parece cuando distinguimos entre derechos y obligaciones. Como lo noté muy entusiasmado insistí en que debía recoger el informe en la conserjería y me despedí de él. De camino a la conserjería me encontré con mi jefe y en broma le dije "Pues su paciente estará fatal pero me ha echado los tejos... muy fogoso". Y entonces mi jefe me respondió: "Aunque sea romper el secreto profesional... le puedo decir que he tenido que cambiarle el tratamiento porque está tomando Viagra".
Naturalmente, aunque siguiendo la broma, le dije en aquel entonces a mi jefe que esas cosas se avisaban. Pero más allá del chiste es fundamental darse cuenta de que hay que preservar la información sobre los pacientes y por supuesto no hacer burla en ningún caso. La LOPD admite que se haga un uso de la documentación diferente al de la asistencia médica que se requirió, pero para ello el paciente tiene que expresar y firmar su consentimiento. En principio los datos no pueden usarse más allá del acto médico. Y el acceso de los datos está blindado por la perfecta caracterización de los diferentes perfiles de usuario de información y porque el sistema graba el rastro de quienes usan esa información, la modifican, etcétera.
Estos días ha causado estupefacción y enfado la decisión de la Generalitat de Catalunya de anonimizar los datos para poderlos vender en el sector privado. Esto a pesar de que "el Parlamento catalán exigió en octubre a su consejero, Boi Ruiz, que paralizara el proyecto".  Este gesto (VISC+), que para algunos de nosotros encierra un cierto autoritarismo y que nos convierte en ciudadanos rehenes, si es que ya no lo éramos, me recordó a los pasos dados antes de las anteriores elecciones (anticipadas), cuando se llevó -si no estoy en un error, una semana antes de los comicios- un lío del Hospital Clínic al Parlament en funciones y fue rechazado. Por ese lío, que estoy segura que está en las hemerotecas, se hubiera constituido en el Clínic una fundación privada al lado de la fundación pública (tal y como existe en el Hospital de Sant Pau, lo cual está siendo investigado) y, un tema que no es menor, se hubiera incorporado capital qatarí a la gestión.
La estupefacción y el enfado que nos inspira a algunos de nosotros estos desmanes se deben a que 1) se ignora al legislativo, 2) se introducen modelos de gestión híbridos en que no es fácil distinguir donde llega lo público o donde empieza lo privado, que se mezclan obscenamente, y 3) no hay una oposición por parte de la sociedad catalana ni una "marea blanca" que se oponga a la privatización de nuestra Sanidad.
Una servidora hace tiempo que sigue de cerca los movimientos que tenemos en Europa y en Estados Unidos para promover y facilitar que los datos de investigación -y no solo los del genoma- sean accesibles a todos los investigadores. Recientemente he podido seguir un curso de Fernanda Peset (de la Universidad Politécnica de Valencia) sobre Data Research Management y aún estoy asimilando la gran cantidad de proyectos y recursos que existen. Pero estos movimientos tienen que ver con una filosofía de apertura y de reutilización de la información por los investigadores, con que la que se hace en España, por ejemplo, pueda ser analizado y compartido por otros centros, y viceversa. Los bancos de datos son tecnológicamente posibles porque hasta las máquinas que se usan en los laboratorios y en los centros de investigación generan datos, aunque estén por elaborar y refinar.
Por lo tanto lo que habría que oponer al Govern no es que se reutilicen los datos sino que se vendan, aunque sean "anonimizados". Tal vez estoy a punto de introducir una noción estrambótica, pero la sociedad en su conjunto también tiene que preservar la confidencialidad de sus datos como masa. Y si los datos tan buenos son, tan útiles y tan necesarios,  ¿por qué venderlos, por qué no abrirlos?

Una de las vistas de Barcelona desde las baterias antiaéreas del Turó de la Rovira



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